Geçen yaz, nöroloji profesörü John Landers kalmış oldu. Daha hastalık anlamak için dünya çapında bir projenin parçası olarak, Amyotrofik lateral skleroz veya Lou Gehrig hastalığı olan hastaların genom için fon O’nun hibe önerisi, reddedildi olmuştu. ALS Derneği, araştırma destekleyen bir kar amacı gütmeyen, para yoktu.
Sonra yaklaşık 3 milyon kişi üzerinde buz kova su dökülüyor başkanları-ve her şey değişti.
“Biz yaklaşık 1 milyon dolar için soran onlarla bir hibe vardı ve onlar proje hakkında çok heyecanlı olmasına rağmen, onlar yapmak başardık ötesinde oldu,” Landers Massachusetts Üniversitesi Tıp Fakültesi onun laboratuvarında bir röportajda söyledi. “Ancak, neyse ki Buz Kovası Mücadelesi, bu fon başardık ve bunun bir sonucu olarak başladı.”
Cesur arkadaşlar dahil Buz Kovası Challenge viral bir sansasyon araştırma kaldırdı ALS Derneği için 115.000.000 $ geçen yaz (birçok kişi hem dökülüyor ve bağışlanan) kendilerini buz dökümü veya ALS para bağışlamak. Bu 60.000.000 $ bölgesel bölümleri de dahil olmak üzere, toplam yıllık bütçe ile karşılaştırır. Aynı zamanda iyi tedaviler ile bir sarsılan nörodejeneratif hastalık hakkında farkındalık uluslararası mahmuzlu, ve genellikle tanı iki ila beş yıl içinde ölümcül olan var.
ALS ABD’de herhangi bir zamanda yaklaşık 30.000 kişiyi etkiler ve yaklaşık 5.600 kişinin her yıl onunla teşhis edilmektedir. Ama nedenleri de Landers’ adlandırılan Proje Mayın önemli gibi araştırma yapan, anlaşılmış değildir.
“Biz genetik tarafında neler olup bittiğini anlayabilir ölçüde, bu bizim ilaç geliştirme yoluyla hedef yapabileceğiniz şeyler vardır,” Landers dedi. “Bu konuda düşünmek için en iyi yoldur: Sen garaja arabanızı getirmek ve sadece doğru çalışmıyor; araba yanlış neler olup bittiğini anlayana kadar, bunu düzeltmek mümkün değil.”
CNBC Scott Wapner’a, Becky Hızlı ve Jim Cramer ALS araştırma destek Buz Kovası Mücadeleye.
Proje mayın hibe ALS Derneği ayrılmış ilk 22 milyon dolarlık bir parçası olarak Ekim ayında açıklanan dört biriydi. Diğerleri, akademi ve sanayi arasında bir ortaklık ilaç gelişimini hızlandırmak için, Therapeutics Hızlandırılmış denilen ALS gidiyor; New York Genom Merkezi, ayrıca hastalığın genetik temeli keşfetmek için; ve ayrıca ilaç geliştirme çalışmaları Nöro İşbirliği adında bir proje, Kaliforniya’da üç tıp laboratuvarları.
Dernek araştırma projelerinde 21.000.000 $ $ 25 milyon yıl yatırım hedefliyor, sözcüsü Carrie Munk dedi.
Fon aynı zamanda hasta ve hasta yakınlarına yönelik daha fazla destek sağladı. Büyükşehir Philadelphia bölüm, örneğin, bunları göze alamaz ALS insanlara ödünç yardımcı teknoloji cihazları satın almak için Buz Kovası Mücadelesi fon kullandı: iletişim için güç tekerlekli sandalye, ya da göz bakışları teknoloji, dedi.
“Başka bir bölüm ALS bir mola insanların bakıcı veren, bir mühlet bakım programı yeniden başardı,” Munk telefonla söyledi. “, Şimdi ihtiyaç duydukları insanlara sağlayabilir Buz Kovası Challenge Önceki onlar programı kesmek zorunda kaldı.”
Fonlar, Munk dedi, araştırma topluluğu enerji var. ALS Derneği önceki yıllara göre genç bilim adamları için hibe başvurularının üç sayı aldı.
“Fon onlara sağlayan Bir çok kez ALS alanında bir ömür boyu kariyerine devam etmek” dedi.
ALS Derneği bunun toplu olarak aldı ama diğer kar amacı gütmeyen, hem de daha fazla fon gördüm. Proje ALS, hastalık üzerine işbirlikçi araştırma fonu amaçlayan bir grup, Buz Kovası Challenge 750.000 $ aldı, bir yıl önce aynı dönemine göre neredeyse 10 kat daha fazla.
Organizasyon zaten ALS kullanılmak üzere mevcut ilaçların test odaklı projeler de dahil olmak üzere, araştırma fonlarının tüm ayırdı. Diğerleri Gaucher hastalığı ve Fabry hastalığı gibi nadir hastalıklara merkezi lipid metabolizması, ALS bir rol oynar mı daha iyi anlaşılması amacıyla araştırma destekledi.
“Biz bu para olmadan bunu yapmak mümkün olmazdı,” Valerie Estess, Proje ALS araştırma direktörü, bir telefon röportajda söyledi.
Ulaşamayacağını sonra dışarı Orada bir endişe meydan fon sadece bir kerelik destek sağlamış olacak ki, olsa da, var, ve.
“Tabii ki bunu devam etmek istiyor, ama ne destek ilk patlama ile umuyoruz Eğer meyvelerini vermeye gidiyoruz pilot çalışmalar tohumlama olduğunuzu ediyorum,” kimin kardeş yaşta ALS tanısı konuldu Estess dedi 35. “bana göre, hiçbir şey gerçek verilerden daha yüksek sesle konuşur.”
Ümitli projeler daha sonra Ulusal Sağlık Enstitüleri fon çekmek mümkün olabilir, araştırmacılar söyledi.
Ve bu yaz virüs videoları bir tekrarı görmek pek mümkün olurken, ALS topluluk kadar çok insan ödemek için devam edecektir kapsıyor bir meydan okuma etkileri umutlu.
“İnsanlar Ağustos ayında kafalarının üzerinde buz dökümü bile, umarım her yıl, insanlar Buz Kovası Challenge’ı hatırlar,” ALS Derneği Munk dedi. “Biz, ‘Neden Buz Kovası Mücadelesine katılmak mı?’, Insanları sordu Numaralı cevap oldu: ‘Ben istendi çünkü.’ “